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1 abr. 2018

  • 1.4.18
Sara Casas, la madre del pequeño Emilio, de 4 años de edad y que sufre una enfermedad rara denominada Síndrome de Pierre Robin, ha vuelto a realizar un llamamiento desesperado a la solidaridad en espera de una ayuda a la dependencia que solicitó hace dos años y medio y que aún no le ha llegado. Y es que sólo el tratamiento de fisioterapia, logopedia y estimulación tiene un coste de 600 euros mensuales, que no puede pagar con la ayuda que recibe actualmente.



Sara, una madre nazarena que reside en la barriada de Los Montecillos, es consciente de la solidaridad de todos cada vez que se ha organizado algún acto benéfico en Dos Hermanas con el que conseguir una ayuda económica que le es absolutamente necesaria para poder costear el tratamiento que a diario necesita su hijo Emilio; pero también lo es de que cuando pasa un tiempo todo se olvida y entonces le resulta imposible sacar de la ayuda de 400 euros al mes que recibe el dinero suficiente para ello.

Es de sobra conocido que una de las iniciativas que más le han reportado ayuda ha sido mediante la entrega de tapones de plástico -algo que se puede realizar llevándolos a la tienda 'Casual' que hay en la calle Cristo de la Vera-Cruz-, para cuya labor también requiere la colaboración de otras personas, pero Sara recuerda que, además, se puede realizar también comprando pulseras solidarias o realizando donaciones.

Desde hace unos meses, Sara está intentando igualmente constituir la 'Asociación Emilio Casas', que englobe a las familias españolas que cuenten con hijos o hijas que sufran también la misma enfermedad, cuyos primeros síntomas son la parálisis cerebral y la polimicrogiria, una malformación también cerebral.

"Creo que sería muy importante la colaboración de todos para tratar de lograr que el Síndrome de Pierre Robin pueda ser investigado, y para que todas las familias afectadas podamos unirnos para tratar de lograr una mayor calidad de vida de nuestros hijos", ha dicho esta madre nazarena que se centra las 24 horas del día en su hijo, de ahí que tampoco pueda trabajar.



El Síndrome de Pierre Robin, sobre el que se ha investigado muy poco en España, provoca malformación cerebral, epilepsia, encefalopatía congénita, retraso en la psicomotricidad, neumopatía crónica, parálisis cerebral, laringomalacia..., además de otras complicaciones que hacen que el estado del niño empeore aún más con el tiempo.

Todo ello requiere igualmente que el pequeño tenga que pasar largas estancias en el hospital, hasta el punto de que se ha llegado a convertir en su primera casa. Para colmo, Emilio tiene que comer últimamente a través de la gastrostomía que le ha sido practicada en el abdomen y por la que le introducen, mediante una sonda, la alimentación que requiere, y tiene que respirar con la ayuda de una máquina.

Las redes sociales están jugando además un papel muy importante en la difusión de este problema por parte de Sara, quien casi a diario lanza numerosos llamamientos "para que me ayuden a compartir y difundir este mensaje y llegue al máximo número de personas posibles". Y todo con la única intención de ayudar a que Emilio pueda seguir sonriendo.

F. G. / REDACCIÓN

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