Con motivo del 28 de
febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Dos
Hermanas, a propuesta de las entidades que desarrollan una labor de
visibilización, creación de conciencia y el impacto que tienen en la vida de
las personas, se llevarán a cabo diferentes actividades a través de las redes
sociales debido a la pandemia provocada por el Covid-19.
Es por ello que desde el
Consistorio nazareno se creará un cartel conmemorativo de este día, además de
la iluminación de verde de la escultura homenaje a los donantes de órganos,
ubicada en la glorieta de la Avenida Cristóbal Colón, durante todo el fin de
semana.
Las asociaciones
participantes en la celebración de este día son Asociación de enfermedades
neuromusculares de Andalucía (ASENSE-A); Asociación Española de Retinoblastoma
(AER); Asociación Niemann-Pick; Asociación D’Genes; Fundación Contra la
Hipertensión Pulmonar (FCHP); Asociación YoNemalínica; Asociación Acaye
Solidaria; y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Desde la Federación
Española de Enfermedades Raras hacen un llamamiento a la necesidad de
reflexionar sobre cómo podemos afrontar los retos de equidad en el acceso a
diagnóstico, tratamiento y una atención social y sanitaria de calidad de cara a
la próxima década en tres ámbitos concretos como son:
La investigación.
Trasladan la necesidad de intervenir en ciencia como fórmula para dar respuesta
a las dificultades de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.
Los servicios. Las
características de las patologías, sumadas a las dificultades de acceso a los
recursos asistenciales, hacen que quienes conviven con enfermedades raras
necesiten una atención integran a lo largo de su vida.
Transformación social. Defienden la necesidad de asegurar el acceso a los avances en diagnóstico, tratamiento y recursos sociosanitarios en condiciones de equidad.
